Begynner å kjenne det...

Jeg fikk faktisk godkjent min klage på diamox SR. Men det hjalp ikke mye... klarte å ta dem i noen dager før kvalmen ble for mye. Hadde håpet at disse ville være forskjellig fra de andre... at jeg faktisk slapp alle bivirkningene. Men det gikk vist ikke. Så jeg har sluttet på dem igjen. Så nå er jeg spent på hva som skjer.

Er faktisk ganske utslitt for tiden. Men det kjenner vel alle på av og til. Det som er at når en har en slik diagnose så tror jeg at man blir litt overfølsom. Har tidligere nevnt at det er en veldig individuell sykdom, så dermed har ikke jeg det andre har og vis versa. Men av og til så er jeg redd for at jeg glemmer ting, bytter om på ord... men er det utfordringen med ny jobb eller er det ptc'en. Ikke lett å vite.

Dagene mine innebærer for tiden å sykle på jobb, jobbe for så å slenge meg på sofaen når jeg kommer hjem. Sliter så med å holde meg våken, så sovner på sofaen i syv tiden for å våkne og legge meg i senga. Så litt av et liv. Men det og kan være en reaksjon av en ny jobb... eller...???

Jeg trives så utrolig på jobb. De jeg jobber med er helt fantastiske. Men jeg må innrømme at jeg ikke tørr å si ifra når jeg er trøtt og sliten. Vil ikke virke lat og giddalaus, for det er vel det det kan virke som. Forbaskede PTC.

Nok klaging... hvordan går det med dere???

Har forresten vært inne til tapping siden sist. Legene tuller noe fælt av og til. Denne gangen måtte de måle to ganger, for de så ikke væsken den første gangen. Så trykket ble på 21, men hvor mye jeg skal tro på det vet jeg ikke.
Det morsomme var at jeg ikke har refleks i venstre bein og høyre arm. Nevrologen slo og slo, men fikk ikke noe respons. Holdt på å knekke av latter til slutt... og heldigvis så sa nevrologen at han ikke viste hvorfor det var slik. Liker leger som kan innrømme at de ikke vet.

Ferdig utdannet... i jobb... og det går meget bra:)

Ja, nå er jeg endelig ferdig.
Studietiden er ikke bare bare, og jeg som trodde at det å være i jobb skulle bli "enklere". Men det er det absolutt ikke. Det er meget mye å sette seg inn i, og en blir fort sliten.

Det er det som forundrer meg litt. Jeg hadde forventet å være mer sliten en det jeg er. Faktisk så kan jeg sykle på tur etter å ha kommet hjem fra jobb. Det er jo ikke førstevalget, men det går:)

En annen ting som er nytt er at jeg fikk avslag på søknaden på å få støtte på medisinene mine (Diamox SR tror jeg de heter). Så nå må jeg prøve å søke på nytt. Håper jeg får det godkjent denne gangen, og at de virker. Jeg skulle gjort mye for å slippe de spinal punksjonene.

Det var en liten oppdatering fra meg:)

Tanker jeg har...

Jeg var vel ikke helt ærlig i siste innlegg.
På rikshospitalet fortalte de og at jeg ikke kan få barn før jeg er enten frisk eller lagt inn dren.
For meg er dette blitt noe jeg tenker mye på. Heldigvis har jeg en samboer som støtter meg. Men det er ikke enkelt når vi føler det er opp til oss om hva jeg skal gjøre. Og det er selvfølgelig jeg som skal bestemme det.
Enkelte har det greit med sitt dren, mens andre sliter mye. Jeg vet ærlig talt ikke helt hva jeg skal gjøre. Hvor lang tid tar det før jeg kan bli gravid hvis jeg setter inn dren, og hva slags typer komplikasjoner kan komme?
En ting jeg vet er at hvis jeg skal sette inn et dren så vil jeg gjøre det på rikshospitalet. Sykepleierne sa selv at de utfører slike opperasjoner ofte på rikshospitalet. Og som jeg skrev i siste innlegg så trivdes jeg mye bedre der. Er det ikke fritt sykehusvalg?
Men skal jeg ta sjangsen... kommer jeg til å angre hvis jeg gjør den ene og ikke den andre tingen... hvorfor skal sykdommen bestemme over dette og ikke jeg...???

Jeg har heldigvis kontakt med mine venninner med samme diagnose. Iløpet av sommeren traff jeg dem begge to. Det var en ubeskrivelig hærlig følelse å snakke med noen som vet hva jeg snakker om.
Jobber enda med å skape en støttegruppe/forening. Men det er ikke alltid like lett å vite hvor man skal hendvende seg.

Jeg har vært innom sykehuset for en tapping siden sist jeg skrev. Trykket er enda høyt. Så håper jeg kan få diskutert ulike ting med min kontakt på sykehuset. Jeg er utrolig trett for tiden, og sover opptill 15 timer hver natt. Det kan ikke være normalt.
Heldigvis har det ikke vært så mange fine dager i sommer, så solen har ikke irritert så mye. Men kjenner større ubehag ved forstyrrende lyder. For mange lyder gjør at jeg får ubehag i hodet, og klarer ikke holde en samtale.
Må bli kvitt denne dritten...

Hjemme fra rikshospitalet

Da var jeg hjemme fra riksen ( og har hatt en eksamen ) og det var en følelsesmessig hard tur.
Innleggelsen skjedde mandag den 13 Mai. Det første som møtte meg var et overfylt venterom. Etter litt venting så kom en sykepleier for å snakke med meg. Hun spurte hva jeg ville her, og jeg ble helt paff. Jeg hadde jo fått beskjed om at jeg skulle være med i et forsknings prosjekt.
Men for å si det, hun var ellers veldig koselig:)

Jeg var meget heldig med min rommvenninne, hun skal ha en stor TAKK for at hun holdt ut med meg og mine klager. Vi fant hvertfall ut at det å være syk er ensomt, men at man måtte holde humøret oppe.

Det var en assistent lege som kom og gjorde ulike ulike nevrologiske undersøkelser. Det var blant annet å sjekke reflekser, følsomhet i ansikt og bein, hvordan jeg gikk og kraft i musklene. Hun sa at alt dette var normalt. Når hun skulle sjekke for ødem ( hevelse ) i øyene mine, var ikke det så bra. Hun fant ødem. Det har de ikke funnet på USS ( sykehuset i Stavanger ).
Det var ikke mer som skjedde den dagen, så jeg gikk og var turist i Oslo.

Tirsdagen fikk jeg snakket med legen. Hun var helt fantastisk. Jeg fikk med en gang følelsen av at hun interesserte seg for tilstanden, og at hun viste mer en andre leger jeg har vært borti.
Jeg fikk spørre henne om alle spørsmålene jeg hadde. For meg så anbefalte hun at jeg skulle begynne på Diamox, og se hvordan det går. Dette er en type diamox som er anderledes enn den vanlige. Den gjør at man får en stigende virkning, og bivirkningene er ikke så mange. MEN, den er utrolig dyr og enkelte trygdekontor vil ikke støtte. Så det blir spennende å se om min kommune gjør det.
Ellers sa legen ( nevrolog og øyenlege ) at jeg burde tenke på å sette inn en shunt hvis og om jeg ville ha barn. Det å ta spinalpunksjon eller å gå på noen av tablettene under graviditet kan være farlig. Så nå vet jeg rett og slett ikke hva jeg skal gjøre.

Til forskningsprosjektet tok de 6 ml spinalvæske og blodprøver. De kan ikke gjør noe før de har fått inn flere av disse prøvene fra andre med samme tilstand. Så hvis du har ptc/IIH så er det jo noe å tenke på.

Det var tøft for meg å få rede på at spinal punksjon ikke virker i det lange løp. Turene inn og ut av sykehuset har kostet meg mye fravær fra skole, noe som kanskje kunne vært unngått med annen behandling. Nå må jeg og begynne å tenke på dette med shunt, om eller tid jeg da vil få dette. Legen mente at det var store regionale forskjeller i det å legge inn en slik, så jeg vet at hvis jeg skal få shunt vil jeg det på rikshospitalet.

En annen ting legen sa var at hun synes det var rart at jeg ikke har sjekket øyene hos en øyenlege. Det var noe av det viktigste med denne tilstanden. Man bør ta ulike tester hver 2 -3 månede for å sjekke at alt er i orden. Dette er ikke blitt gjort på meg.

Dette ble mye, men jeg mener dette var det viktigste. Nå prøver jeg å få startet en støttegruppe/forening for oss. Men det er vist ikke så enkelt det heller. Jeg skal få det til:):):)

Beklager til dere som har hatt lyst til å legge inn kommentarer

Jeg har desverre ikke skjønt at det går ann å legge inn kommentarer før i dag, så nå håper jeg det er i orden. Takk til du som sa ifra på Sidsels hobbybod. Det er ikke alltid like lett med alt dette tekniske.

Men nå håper jeg det er i orden, og at ALLE har lyst til å komme med kommentarer, ideer eller tanker rundt ting og tang. Alt mottas med takk:)

God helg.

Innleggelse på rikshospitalet i Oslo

Som jeg tidligere har skrevet, så har jeg fått kontakt med rikshospitalet i Oslo.
Der har de begynt å forske på denne rare tilstanden.
For noen dager siden fikk jeg innkallelsen... 14.05 skal jeg inn. Og det blir spennende.

Er samtidig litt redd for hva de vil finne ut. Går utifra at det er de som kan mest om ptc i norge. Og at de dermed kan fortelle en del om tilstanden og kanskje fremtiden.
Det som er mest spennende er at det endelig er noen i norge som tar tak i sykdommen, og vil gjøre noe for å hjelpe oss.

Hun ene jeg har fortalt om tidligere, som og har ptc, skal inn på riksen nå.
Lykke til, Barbro.

På skitur

Må jo ha litt annet enn PTC innimellom:)
Var på skitur i påsken, det var hærlig.
Dette er meg forresten...

Trykk på 35,5.

Jeg skjønner ikke helt hvorfor jeg er så opptatt av hvor mye trykket er på hele tiden. Det er føles som om jeg bare har et trykk som er høyt eller lavt nok så ordner alt seg. Ikke vet jeg... men tappingen gikk greit denne gangen og.

Nevrologen var litt rar da. Hun bad meg om å hoste når hun skulle måle trykket. De andre nevrologene har nesten kjeftet på meg når jeg har snakket. Så skjønner ikke dette helt. For jeg mener at det blir målt feil når jeg skal hoste når trykket blir målt. Men trykket var hvertfall på 35,5 og det ble tappet 35 ml.

Jeg har hatt mer vondt i hodet denne gangen. Har merket at hvis jeg ikke sover nok så kommer hodepinen. Ble og veldig kvalm fire dager etter tappingen, det var da samtidig med hodepinen. Jeg har ikke vært slik kvalm siden jeg gikk på furix... og NEI jeg er ikke gravid:)

Nå har kontakt nevrologen min sendt hendvendelse til forskeren ved rikshospitalet i Oslo. Det skal bli veldig spennende å se hva slags tester de gjør, og hva de sier om denne sykdommen. For det er jo en merkelig tilstand:)

Allerede gått 2 1/2 mnd

Nå er det enda en ny tapping på torsdag. Det er utrolig hvor fort tiden går.
Men kjenner at det skal bli godt å lette på trykket. Forrige gang hadde jeg et trykk på 40, så det blir spennende å se hvor mye det ligger på nå.

Grunnen til at jeg kjenner det skal bli godt å bli tappet igjen er mange. Pulsen i øret blir fullstendig av og til. Det er akkuratt som at pulsen eksploderer i øret, og jeg hører ingenting annet på det øret. I dag fikk jeg svarte prikker forran øynene når jeg reiste meg. Det fikk jeg av og til før i min ungdom, pga at jeg manglet jern mente fastlegen. Nå tror jeg at det skyldes det høye trykket. Men hvem vet :)

I forrige blogginnlegg skrev jeg at jeg har fått kontakt med ei med ptc. Tror det sprer seg i luften eller noe slikt. For ikke mange dagene etterpå fikk vi kontakt med ei til. Så nå er vi tre. Vi holder kontakt via e-mail, og det er utrolig hærlig å kunne fortelle til noen som vet.

Så hvis du har samme sykdom som meg (oss) så ta kontakt. Det er en ubeskrivelig følelse å kunne skrive til andre mennesker som skjønner, og som kan gi råd. Det letter ensomheten som denne sykdommen kan gi.

ENDELIG...

Det har skjedd så mye de siste dagene at jeg er helt ør.
Jeg vil takke menneskene på hobbyboden spesielt, dere vet hvem dere er. De så denne bloggen og gjorde at jeg fikk kontakt med en annen person med samme diagnose. Og det er ubeskrivelig hærlig å ikke føle seg alene lenger. Nå har jeg fått bekreftelse på at det er andre som er like slitne som meg. Jeg tok til tårene når jeg fikk den første mailen av min "med diagnostiserte". ENDELIG en å dele tilstanden med, som vet hva jeg snakker om, men og desverre. Jeg unner ingen å leve i denne uvissheten om hva fremtiden vil bringe.

Denne personen skrev i en av sine mailer at hun hadde kontakt med en fagperson på rikshospitalet. Jeg sendte henne en mail i går, og fikk svar i dag. ENDELIG en nevrolog som er genuint interessert i sykdommen. Det betyr så ubeskrivelig mye at fagpersoner ser og tar tak i denne tilstanden. Jeg er lei av å være sliten. Så tusen takk.

Det føles som at en bør er blitt løftet av skuldrene mine. Det er liksom ikke bare meg som bærer rundt på reddselen og slitsomheten, usikkerheten. Den er nå delt mellom flere i dette langstrakte landet.
ENDELIG.

Shunt

Det har vært litt frem og tilbake når det gjelder dette med PTC og shunt. Heldigvis er legene ærlige nok til å si at det kan oppstå komplikasjoner, og at det kanskje ikke hjelper.
Grunnen til at jeg skriver dette, er at jeg har "bestilt" konsultasjon med en kirurgisk nevrolog i Bergen.

For dere som ikke vet hva en shunt er, så har jeg forstått det som at det er en slange. Denne slangen begynner ca. midt i nakken, fortsetter litt under øret og og ned til magen. Denne slangens oppgave er å drenere spinalvæsken. Noe som gjør at jeg slipper tapping, og de verste plagene. Hvis en er heldig.

Jeg har chatet litt med enkelte i USA som har fått en slik shunt. De fleste mener at jeg ikke burde vurdere det en gang. Det har for enkelte ikke endret noe, mens for andre har det skapt store problemer. Ikke en av de jeg har snakket med har en god opplevelse med det.
Men det kan jo ha noe å gjøre med at de som blir friske igjen forsvinner fra støttegruppene.

Det er vanskelig å vite om en skal tro på dem som har vært på opperasjonsbordet selv, eller de som står med kniven. Men det kan jo ikke skade å høre med dem hva de mener oppi Bergen.
Føles som om at hele avgjørelsen ligger på meg. Håper det forandrer seg når jeg kommer dit.
Ikke lett å være en av de få med en sjelden diagnose.

Jeg vil nevne en nettside vi med sjeldne diagnoser kan gå inn på. Det er sosial - og helsedirektoratets hjemmeside. Her kan en finne en del ulike typer stoff om mye. Hvis en ikke finner det på denne siden, kan en sende en mail.
De har hjulpet meg til å forstå at jeg ikke er alene med PTC:)

Så var det på' an igjen...

Torsdag 25 januar blir det tapping igjen.
Jeg kjenner at trykket begynner å øke. Tror jeg har kommet til et punkt hvor jeg er glad når jeg skal inn og tappe. Ikke det at jeg ikke er nervøs, men det skal bli en befrielse å ikke få hodepine fordi jeg har vært oppe mer en 12 timer.

Og for første gang siden April 2004 har jeg fått problemer pga sykdommen. Men det måtte vel komme før eller senere. Det har liksom gått for greit til at det kunne være sant.
Det er så UTROLIG rart at nordmenn er så firkantede når det gjelder regler og reglemang og slikt. Det at en har en sykdom gjør ingenting liksom... reglene MÅ følges. IRRITERENDE!!!
Så håper du som leser dette kan tenke litt på at det kan være en grunn til at folk ikke alltid er som alle andre.

Dette ble litt rotete, men det er slik jeg føler meg for tiden.