Allerede gått 2 1/2 mnd

Nå er det enda en ny tapping på torsdag. Det er utrolig hvor fort tiden går.
Men kjenner at det skal bli godt å lette på trykket. Forrige gang hadde jeg et trykk på 40, så det blir spennende å se hvor mye det ligger på nå.

Grunnen til at jeg kjenner det skal bli godt å bli tappet igjen er mange. Pulsen i øret blir fullstendig av og til. Det er akkuratt som at pulsen eksploderer i øret, og jeg hører ingenting annet på det øret. I dag fikk jeg svarte prikker forran øynene når jeg reiste meg. Det fikk jeg av og til før i min ungdom, pga at jeg manglet jern mente fastlegen. Nå tror jeg at det skyldes det høye trykket. Men hvem vet :)

I forrige blogginnlegg skrev jeg at jeg har fått kontakt med ei med ptc. Tror det sprer seg i luften eller noe slikt. For ikke mange dagene etterpå fikk vi kontakt med ei til. Så nå er vi tre. Vi holder kontakt via e-mail, og det er utrolig hærlig å kunne fortelle til noen som vet.

Så hvis du har samme sykdom som meg (oss) så ta kontakt. Det er en ubeskrivelig følelse å kunne skrive til andre mennesker som skjønner, og som kan gi råd. Det letter ensomheten som denne sykdommen kan gi.

ENDELIG...

Det har skjedd så mye de siste dagene at jeg er helt ør.
Jeg vil takke menneskene på hobbyboden spesielt, dere vet hvem dere er. De så denne bloggen og gjorde at jeg fikk kontakt med en annen person med samme diagnose. Og det er ubeskrivelig hærlig å ikke føle seg alene lenger. Nå har jeg fått bekreftelse på at det er andre som er like slitne som meg. Jeg tok til tårene når jeg fikk den første mailen av min "med diagnostiserte". ENDELIG en å dele tilstanden med, som vet hva jeg snakker om, men og desverre. Jeg unner ingen å leve i denne uvissheten om hva fremtiden vil bringe.

Denne personen skrev i en av sine mailer at hun hadde kontakt med en fagperson på rikshospitalet. Jeg sendte henne en mail i går, og fikk svar i dag. ENDELIG en nevrolog som er genuint interessert i sykdommen. Det betyr så ubeskrivelig mye at fagpersoner ser og tar tak i denne tilstanden. Jeg er lei av å være sliten. Så tusen takk.

Det føles som at en bør er blitt løftet av skuldrene mine. Det er liksom ikke bare meg som bærer rundt på reddselen og slitsomheten, usikkerheten. Den er nå delt mellom flere i dette langstrakte landet.
ENDELIG.