Innleggelse på rikshospitalet i Oslo

Som jeg tidligere har skrevet, så har jeg fått kontakt med rikshospitalet i Oslo.
Der har de begynt å forske på denne rare tilstanden.
For noen dager siden fikk jeg innkallelsen... 14.05 skal jeg inn. Og det blir spennende.

Er samtidig litt redd for hva de vil finne ut. Går utifra at det er de som kan mest om ptc i norge. Og at de dermed kan fortelle en del om tilstanden og kanskje fremtiden.
Det som er mest spennende er at det endelig er noen i norge som tar tak i sykdommen, og vil gjøre noe for å hjelpe oss.

Hun ene jeg har fortalt om tidligere, som og har ptc, skal inn på riksen nå.
Lykke til, Barbro.

På skitur

Må jo ha litt annet enn PTC innimellom:)
Var på skitur i påsken, det var hærlig.
Dette er meg forresten...

Trykk på 35,5.

Jeg skjønner ikke helt hvorfor jeg er så opptatt av hvor mye trykket er på hele tiden. Det er føles som om jeg bare har et trykk som er høyt eller lavt nok så ordner alt seg. Ikke vet jeg... men tappingen gikk greit denne gangen og.

Nevrologen var litt rar da. Hun bad meg om å hoste når hun skulle måle trykket. De andre nevrologene har nesten kjeftet på meg når jeg har snakket. Så skjønner ikke dette helt. For jeg mener at det blir målt feil når jeg skal hoste når trykket blir målt. Men trykket var hvertfall på 35,5 og det ble tappet 35 ml.

Jeg har hatt mer vondt i hodet denne gangen. Har merket at hvis jeg ikke sover nok så kommer hodepinen. Ble og veldig kvalm fire dager etter tappingen, det var da samtidig med hodepinen. Jeg har ikke vært slik kvalm siden jeg gikk på furix... og NEI jeg er ikke gravid:)

Nå har kontakt nevrologen min sendt hendvendelse til forskeren ved rikshospitalet i Oslo. Det skal bli veldig spennende å se hva slags tester de gjør, og hva de sier om denne sykdommen. For det er jo en merkelig tilstand:)