Shunt

Det har vært litt frem og tilbake når det gjelder dette med PTC og shunt. Heldigvis er legene ærlige nok til å si at det kan oppstå komplikasjoner, og at det kanskje ikke hjelper.
Grunnen til at jeg skriver dette, er at jeg har "bestilt" konsultasjon med en kirurgisk nevrolog i Bergen.

For dere som ikke vet hva en shunt er, så har jeg forstått det som at det er en slange. Denne slangen begynner ca. midt i nakken, fortsetter litt under øret og og ned til magen. Denne slangens oppgave er å drenere spinalvæsken. Noe som gjør at jeg slipper tapping, og de verste plagene. Hvis en er heldig.

Jeg har chatet litt med enkelte i USA som har fått en slik shunt. De fleste mener at jeg ikke burde vurdere det en gang. Det har for enkelte ikke endret noe, mens for andre har det skapt store problemer. Ikke en av de jeg har snakket med har en god opplevelse med det.
Men det kan jo ha noe å gjøre med at de som blir friske igjen forsvinner fra støttegruppene.

Det er vanskelig å vite om en skal tro på dem som har vært på opperasjonsbordet selv, eller de som står med kniven. Men det kan jo ikke skade å høre med dem hva de mener oppi Bergen.
Føles som om at hele avgjørelsen ligger på meg. Håper det forandrer seg når jeg kommer dit.
Ikke lett å være en av de få med en sjelden diagnose.

Jeg vil nevne en nettside vi med sjeldne diagnoser kan gå inn på. Det er sosial - og helsedirektoratets hjemmeside. Her kan en finne en del ulike typer stoff om mye. Hvis en ikke finner det på denne siden, kan en sende en mail.
De har hjulpet meg til å forstå at jeg ikke er alene med PTC:)

Så var det på' an igjen...

Torsdag 25 januar blir det tapping igjen.
Jeg kjenner at trykket begynner å øke. Tror jeg har kommet til et punkt hvor jeg er glad når jeg skal inn og tappe. Ikke det at jeg ikke er nervøs, men det skal bli en befrielse å ikke få hodepine fordi jeg har vært oppe mer en 12 timer.

Og for første gang siden April 2004 har jeg fått problemer pga sykdommen. Men det måtte vel komme før eller senere. Det har liksom gått for greit til at det kunne være sant.
Det er så UTROLIG rart at nordmenn er så firkantede når det gjelder regler og reglemang og slikt. Det at en har en sykdom gjør ingenting liksom... reglene MÅ følges. IRRITERENDE!!!
Så håper du som leser dette kan tenke litt på at det kan være en grunn til at folk ikke alltid er som alle andre.

Dette ble litt rotete, men det er slik jeg føler meg for tiden.