November og 6 mnd siden operasjon

Nå er det snart 6 måneder siden sist shunt revisjon... og jeg er enda ikke i full jobb. Heldigvis er jeg oppi 80% og håper på å opp i full stilling før jul. Men det tar på å begynne å jobbe igjen. Det er ikke bare det fysiske jeg mener er tungt. Jeg var hjemme og sykemeldt i over 200 dager. Dagene fløt inn i hverandre og det var ingen stress eller mas om noen ting. Jeg hadde bare meg selv og mine nærmeste å tenke på. Nå i hverdagen kommer alle ting jeg må tenke på angående jobb og andre frivillige aktiviteter. Hverdagen er slitsom. Men hverdagen er de dagene i livet man har flest av. Og selv om jeg har en kronisk diagnose så ønsker jeg å jobbe fult. Jeg ønsker å jobbe som frivillig på fritiden... det er så mye jeg ønsker. Så hvor går grensen for det jeg har lyst til og det jeg har helse til. Hvordan vet jeg når nok er nok?

Jobbstart etter ca 230 dager....

Etter 5 måneder med venting, to operasjoner, restutasjon og ferie så er jeg snart klar for jobb igjen. Dagen er i morgen og jeg må ærlig innrømme at det er med blandede følelser. 

Misforstå meg rett... Jeg er veldig glad i jobben min. Men når jeg har vært vekke så lenge har jeg ingen peiling på hvordan kropp og hode vil reagere. Takk og pris for forståelsesfulle kollegaer og ikke minst sjef. Så krysser fingrene for at jeg er klar til å begynne på jobb igjen. 

Justering av shunten 17 juni

Et tips når man skal på sykehus... Ta med noe å lese. Det tok en god halvtime før legen kom. Dataen var nede... Så han fikk ikke kontakt med journalen min. Da er det greit å kunne alle viktige ting ;) 

Nevrologen brukte mange forsøk uten å få "bekreftelsestone" fra maskinen. Han ville derfor at jeg skulle ta et røntgen bilde  for å se om den allikevel hadde justert seg. Etter å ha ventet på røntgen ble det tatt et bilde... Og så tilbake til nevrologisk poliklinikk. Der var det mer venting på nevrologen. Shunten hadde ikke beveget på seg... Så da ble det flere forsøk. 

Etter flere forsøk og ingen "bekreftelsestone" fikk jeg spørsmålet: " vil du ta et nytt røntgen bilde eller reise til Oslo for å justere der?" 

Det ble til et nytt røntgen bilde og tre timer etter at vi kom kjørte vi hjem. 

Som du ser på bildene gjøres justeringen ved å holde en magnet helt inntil selve ventilen. 

Slik ser apparatet ut:

4 uker etter shunt revisjonen

I morgen er det fire uker siden siste operasjon. Jeg har fått en time på nevrologisk poliklinikk på sykehuset. Selv føler jeg at jeg får vondt i hodet og til tider kvalme på grunn av lavt trykk. Så jeg er spent på om nevrologene er enige. Det er alltid spennende å justere shunten første gangen. Tankene om alt fungerer slik det skal eller ikke kommer opp igjen. Oppdatering kommer. 

Stiftene tatt

Da har jeg fått fjernet stiftene. Ifølge papirene fra kirurgen måtte det ta mellom 12 - 14 dager fra operasjonen. Så tolv dager etter fikk jeg de fjernet. Det var for meg mye bedre å fjerne stiftene. Jeg er veldig hårsår og da å fjerne sting har gjort veldig vondt. Stiftene var ikke vonde å fjerne i det hele tatt!!!

Men nå skal det sies at helsesekretæren som fjernet dem er den mest forsiktige og hærligste. 

Slik så det ut da jeg var ferdig. Tangen til høyre var den som ble brukt til å fjerne stiftene... 

Dagen etter fikk jeg vasket håret og vært hos frisøren ❤️ Lykke❤️ 

Litt utradisjonell klipp... Men sånn blir det når kirurgene ikke er frisører.

Shunt revisjon 2014

Før du leser dette vil jeg bare minne deg på at jeg ville ikke vært foruten shunten min. Det er den som gjør det slik at jeg kan leve mitt liv. Uten den hadde jeg vært uføretrygdet og hatt mye hodepine. Med shuneten min kan jeg jobbe fullt og gjøre alt det jeg vil i hverdagen. Men det ble i tøffeste laget denne gangen... Mandag ettermiddag. Jeg hadde en god dag og var på vei hjem etter å handlet inn til middag. Telefonen ringer og nummeret som kommer opp er riksen. Sommerfuglene er der i magen med en gang... jeg har ventet i 5 måneder. Er tiden endelig kommet? Jeg kjører inn til siden og ringer de opp igjen. De har fått en utsettelse på en annen pasient, om jeg kan komme dagen etter klokken 10.00. Svaret kommer uten at jeg trenger å tenke... "Ja, takk". Det er mandag den 12 mai 2014 og jeg skal inn til en shunt revisjon på rikshospitalet i Oslo. Takk og pris for god familie. Må innrømme at jeg ble litt stresset. Hadde jo ikke pakket eller planlagt noe enda. Så det ble noen hektiske timer hjemme med rydding, pakking og barbering. Viktig å være mest mulig presentabel for legene og sykepleierne. Turen inn gikk fint og heldigvis fikk jeg sovet godt den natta. Klokka halv ti dagen etter var vi, min kjære mann og jeg på nevrokirurgisk avdeling. Tidligere erfaringer viser at det blir mye venting på sykehus. Men man er likevel aldri forberedt nok. Et tips hvis du har med deg noen på sykehuset... ta med mat. Pårørende får ikke mat... de får kaffe, te og annen kald drikke. Dette er jo vel og bra... og det er forståelig at ikke alle pårørende kan få mat - det hadde nok kostet staten litt for mye. Men første dagen må man være på avdelingen hele tiden i tilfelle de som skal snakke med deg får tid. Så å gå i kafeen eller noe annet er ikke et alternativ... og pårørende ønsker jo å være til stede under disse samtalene - de har jo spørsmål de også. Så husk... ta med matpakke.

Det var litt papirer som skulle fylles ut først. Blant annet medisiner, tidligere operasjoner, allergier og pårørende. Disse papirene ble gitt til personen i resepsjonen. Den første personen vi snakket med var en mottakssykepleier. Han var en ærlig, omtenksom og greit. Vi satt på et eget rom og fikk spurt om alle de spørsmålene vi hadde. Ingen av spørsmålene var for teite. Men han var tydelig på at den første dagen var det mye venting. Neste person var avdelingslegen. Mye av de samme spørsmål etterfulgt av noen typiske nevrologiske tester. "Følge fingeren", "gå på gulvet", "klemme hånden" og test av reflekser. Anestesi legen kom rundt halv tre. Hun spurte om mye av det samme. Men også om familiære sykdommer, tidligere operasjoner og sykdom. Det er veldig greit å tenke igjennom dette på forhånd. Kirurgen var den personen som aldri kom. Så når klokka ble halv fem og vi ikke hadde hørt noe så spurte vi en sykepleier. Hun sa vi kunne få "fri" resten av kvelden. Jeg måtte bare være tilbake på avdelingen før hun sluttet vakt. Det var deilig å komme seg ut den dagen. Det var lenge å sitte på det venterommet med så mange folk inn og ut... forventinger og lyder. Vi fikk oss noe å spise og tok en liten shopping på en av Oslos bedre hobbybutikker. Tilbake på avdelingen ventet jeg på min sykepleier. Hun kom mot meg med et lurt smil om munnen... med hånda på skuldrene mine sa hun at operasjonen var utsatt. Dette er ikke uvanlig på sykehus, men det er ikke noe man er forberedt på. Heldigvis var kirurgen enda på sykehuset så hun ville gjerne snakke med meg før jeg gikk igjen. Jeg ringte min mann og fikk han til å komme og sammen snakket vi med kirurgen. Kirurgen var en ung dame med humor og medmennesklighet. Hun var ikke den typiske eplekjekke nevrokirurgen man som oftest møter på. Hun forklarte og viste på bilder. Igjen fikk vi spurt om ting vi lurte på. Shunten min har ligget for langt inni hjernen. Den har ligget og "kilt" hjernebarken. Så et av målene med operasjonen var å ta denne lengre ut. Den andre var å bytte ut selve ventilen. Kirurgen sa at selve operasjonen ville ta mellom en halv time til halvannen.

Ved alle operasjoner er det ulike risikoer. Hun nevnte blant annet hjerneblødning, infeksjoner etter operasjonen og spesielt siden jeg har diabetes så er jeg sterkere utsatt en andre. Godt å vite om slikt i tilfelle det skjer... men det er jo sjeldent. Tilbake hos tante og familie den kvelden. Kvelden etter var jeg tilbake på avdelingen. Før operasjoner skal man faste fra klokken tolv. Det vil si ingen fast eller flytende føde. Venterommet den kvelden ble til pasientrom. Det er både trist og godt å snakke med andre pasienter. Høre deres historier og bytte sykehistorier. Men kan lære mye og mangt og man tør å spørre. Som diabetiker synes jeg det er vanskelig å vite hvor mye insulin man skal ta når man faster. Så selvfølgelig fikk jeg føling den natta. Men litt honning og en hærlig sykepleier så gikk det også greit. Fikk veneflon i hånda klokka fem den natta til saltvannsoppløsning, insulin og glukosevæske.

Morgenen kom... dagen gikk... merkelig hvor tørst man er når man ikke får drikke. Utpå formiddagen kom sykepleier og sa at operasjonen var utsatt atter en dag. Tårene kom. En operasjon er noe man forbereder seg til mentalt... når det ikke ble noe så gikk luften helt ut av meg. Men det var godt med kaldt vann. Dagen gikk med på å se seg litt rundt på rikshospitalet. Det er mange fine skulpturer og hulrom som er verdt å se...

Fredag 16 mai klokka halv et ble jeg trillet ned til operasjon. Jeg fikk en tablett for å roe meg ned. Operasjonssykepleier og anestesisykepleier møter deg og sykepleieren utenfor operasjonsstua. Sjekkliste om jeg er merket, metaller i kroppen, løse tenner og lignende. Under slike operasjoner så blir en intubert... så ved løse tenner så må de være ekstra forsiktige. Inne på operasjonsstua krøp jeg over til operasjonsbenken. Her ble jeg satt på elektroder og fikk forklart det jeg spurte om. En anestesilege kom inn og satte en maske over nese og munn... jeg fikk beskjed om å puste rolig inn 5 ganger. Det er en merkelig følelse å gli sakte inn i drømmeverden. Jeg drømte en deilig drøm... en av de beste på lenge. Men jeg kan ikke huske hva den handlet om. Jeg våknet før jeg ble trillet ut av operasjonsstua. Men ikke så våken at jeg kan huske så mye. På oppvåkningen er det mange folk og rare lyder. Det kan være litt skummelt synes jeg. Sykepleieren var det heldigvis med en gang og snakket med meg. Kirurgen kom også og sa at alt hadde gått helt fint. Tilbake på avdelingen ventet mann og tante. Det var godt å se de igjen. Men det er merkelig med det... jeg måtte på do. Så med en gang jeg kom meg på oppvåkningsrommet på avdelingen kom jeg meg på beina og gikk på do. Det gikk greit. Jeg merket at jeg var operert. Men hadde ikke så veldig vondt. I senga fortalte jeg alt til mannen min og tanta mi. Det tok ikke lenge før de gikk og jeg lest litt bok. Etter operasjonen må man få antibiotika inn i veneflonen. Så klokka tolv fikk jeg min første. Etter det skulle jeg bare en tur på do før jeg skulle legge meg til for natta.

Veien til do gikk greit... det gikk greit på selve doen også... men på veien tilbake skjedde det noe. Jeg klarer ikke helt å forklare det... men det sa bare pang. Så kom den verste hodepinen jeg noen gang har hatt. Tårene bare kom. Inne på rommet var det en sykepleier på to pasienter. Hun/han var alltid på rommet. Jeg måtte rope på sykepleieren for å få hjelp til å komme meg til sengs. Smertene var ubeskrivelig. Det ble den verste natta jeg har hatt. Sykepleieren skjønte at jeg hadde høye smerter. Hun kom med smertestillende og en kald klut til hodet... men ingenting hjalp. Jeg sov meg gjennom 17 mai... husker nesten ingenting fra den dagen. Annet en min mann som satt ved siden av senga mesteparten av dagen. Når jeg prøvde å spise noe kom det opp igjen. Legene og sykepleierne var usikre på om dette kom av smertene eller at jeg reagerte på smertestillende. En overlege kom innom og sa at vi antagelig må operere igjen. Det så ut til at shunten lå for langt ute, altså omvendt en det den gjorde før operasjonen. Den 18 mai var jeg litt bedre, men hadde fremdeles vondt og kastet opp. Det ble bestemt at jeg skulle operere på ny. Så da var det nye runder med faste... noe som ikke var noe problem denne gangen siden jeg bare kastet opp og var MEGET kvalm. Jeg ble operert igjen den 19 mai. Dagene mellom operasjonene er uklare i hukommelsen min. Jeg kan huske omsorgsfulle sykepleiere som virkelig viser ekthet og forståelse for pasientene. En av sykepleieren sa til meg en av dagene " Jeg heter Karoline. Men du kan bare rope det du vil, jeg kommer uansett". Dette sa hun mens hun tok meg på armen. Disse småtingene som navn, små stryk på armen, gode ord og smil betydde utrolig mye hele perioden jeg lå på sykehuset. Når jeg våkent etter operasjon nummer to kjente jeg at dette var annerledes. Jeg hadde ikke de samme smertene som jeg hadde før operasjonen. På avdelingen fikk jeg nå ikke lov til å løfte hodet fra puta før jeg hadde tatt ct. Så nå fikk jeg også prøvd meg på bekken. Det gikk overraskende greit. Ct bildene var fine og jeg fikk bevege meg igjen. Etter atter en natt på 6 manns rom så fikk jeg komme på et to manns rom. Det var deilig å endelig få litt ro om natta. Det er utrolig hvor mye uro menn med hjerneblødning kan lage... og da spesielt på natta. Så den natta på to mannsrom sov jeg og min romvenninne fra Kr.sand veldig godt. Etter en dag ble jeg fraktet fra sykehus til sykehus i ambulanse. Da hadde jeg ikke kjent frisk luft på over en uke. De første sniffene og den varmen sola gav var ubeskrivelig. Jeg skal prøve å ikke ta frisk luft for gitt lenger. På det andre sykehuset var jeg i to netter. Det var lenge nok...

Jeg er av de menneskene som alltid har likt meg på reise og ute blant andre folk. Men denne gangen var det ubeskrivelig herlig å komme hjem :) Nå er det 29 mai og jeg skal ta stiftene på mandag. På tirsdag skal jeg få lov å vaske håret for første gang siden 15 mai. Da skal jeg også spandere på meg selv en time hos frisøren... TUSEN TAKK til venner og familie som støttet meg i denne lange prosessen som startet i januar. Tusen takk til mamma og pappa som alltid er der for meg og en spesiell takk til mostrene mine i Oslo som virkelig tok var på meg og min mann. Takk kjære ektemannen min som alltid er der for meg, gjennom sykdom og operasjoner. Jeg er glad i deg !!!

Pseudo tumor cerebri, Norge

Til dere med iih/ptc. Vi har en gruppe på facebook som heter "Pseudo tumor cerebri, Norge". Dette er en lukket gruppe... så be om å bli medlem. Dette er for å holde unna folk som ikke snakker/skriver norsk - mange der ute som vil bli medlem av en ptc gruppe... og mange som ikke ser ",Norge". Bare så det er sagt så hendviser jeg disse personene til de engelske/amerikanske gruppene. På denne siden deler vi erfaringer og spørsmål. Det er en gruppe hvor vi ikke føler oss så alene lenger.......

Rikshosptialet Mars 2014

Da har jeg vært inne på time hos nevrologisk kirurg på rikshospitalet. Han er en utrolig dyktig nevrolog som jeg stoler på. Det betyr mye å stole på de menneskene som skal ta vare på ens helse. Det var lite søvn natten før timen. Jeg var mye frem og tilbake om jeg trodde det ville bli innleggelse og operasjon eller om det ville komme senere. Når vi ( min mann og jeg) satt og ventet på å komme inn kjente jeg at jeg var nervøs. Det er så mye som skal skje de neste månedene, og jeg er virkelig en person som vil være med på det meste. Inne hos overlegen lurte han først og fremst på hva dette gjaldt. Det viste seg at nevrologisk avdeling som hadde henviste meg til riksen ikke hadde vært tydelige nok i hva jeg feilet og hva som burde gjøres. Så jeg forklarte at jeg har hatt hodepine siden før jul - kvalme og slapphet i kroppen. Det var en lang konsultasjon - overlegen tok seg god tid til å forklare og fortelle alt vi lurte på. Noe som jeg setter utrolig stor pris på. Jeg har vist vært heldig i og med at jeg har hatt så mange gode år som det jeg har hatt. Slik jeg forsto legen så kan det være vanskelig å justere shunten riktig. Han skremte meg faktisk litt - vi med iih/ptc har symptomer som er ubehagelige og veldig individuelle. Mange som lever i store smerter. Jeg vil ikke leve med dette... jeg likte så godt når shunten funker. Jeg er glad i shunten min. Som tidligere skrevet så har jeg fått diabetes 1 for to år siden. Slappheten, hodepinen og kvalmen jeg føler nå gjør at jeg ikke har noe form for fysisk aktivitet. Noe som selvsagt gjør det vanskelig å regulere diabetesen. Dette gjør at overlegen vil prøve å få meg inn og opereres inne sommeren. Det vil si at jeg må vente lenge. Hadde aldri trodd at jeg skulle bli en av de som stod i helsekø. Det er deprimerende å tenke på at jeg må vente så lenge på å få en operasjon som kanskje ikke fungerer så godt som jeg har hatt det. Men så vet jeg at det er flere mennesker som har verre smerter og diagnoser en meg. Så et halvt år av livet mitt burde ikke bety så mye i forhold til så mange av de andre.

Riksen... Her kommer jeg

Ikke sånn med en gang. 

Fikk brev i helga. Jeg skal møte på poliklinikken om ca en måneds tid... Altså midten av mars. Da har jeg vært dårlig i to måneder. 

Det jeg er veldig spent på er om det er samtale og så hjem for å vente på operasjon.... Eller om det er operasjon med en gang. Eller kanskje de ikke vil operere i det hele tatt. Alt hadde vært så mye enklere hvis jeg hadde hørt på mine instinkter på Haukeland som sa at jeg ikke burde bli operert der i første omgang. Da hadde jeg ikke hatt en shunt som jeg må til Oslo for å justere... Og ikke minst at den kan justeres mer en det lille min kan nå. 

Ellers tilbringes livet på sofaen eller i senga. Sover mye. Prøver å utnytte de gode dagene. 

Venter på Rikshospitalet

Da har det snart gått tre uker siden jeg ble sykemeldt. Bilder og alt er tatt og sendt til riksen. Nå to uker etterpå har legene enda ikke fastsatt hva de vil gjøre med meg. 

På en side så skjønner jeg det. Jeg har ikke svulst på hjernen eller lever i et smertehelvete. 

Men på en annen side så skjønner jeg ikke hvorfor det er så vanskelig å bare bestemme seg for det ene eller det andre. Jeg tør ikke tenke på alt det jeg går glipp av - jeg som er så nyskjerrig. Det verste er at det gjør ikke noe. Var innom en kort tur på jobb i dag og ble utslitt. Energien er virkelig på bunnen. 

Oppdatering kommer....

Bilde her fant jeg på Facebook. Det er nesten som den shunten jeg har.

Januar 2014

Det er merkelig hvordan man glemmer at man har en tilstand når alt går greit. Siden sist innlegg har jeg hatt det veldig fint. Ingen hodepine, synsproblemer eller noe annet. Så sier det plutselig BANG... Så ligger jeg her. 

Begynte å kjenne det litt før jul. Men når juleferien kom og jeg ikke kjente noe mer så tenkte jeg at det var falsk alarm. Men den gang ei. Nå har jeg vært hjemme fra jobb i en uke. Og typisk nok har alle leger vært på kurs denne uka, så vet ikke hva som skjer. Selv om jeg veg det ikke alltid hjelper å snakke med en lege.

Det som er skummelt denne gangen er at jeg ikke vet om det er høyt eller lavt trykk. Jeg føler meg tung i hodet og har bølgende hodepine. Veldig lite energi og min stakkars mann må holde ut med min veldig dårlige tolmodighet. 

Sist jeg var inne på Rikshospitalet sa Nevro kirurgen at hvis jeg må stenge shunten mer igjen så må jeg bytte shunt. Noe som vil si lang sykdomsperide... Noe jeg selvfølgelig ikke har lyst til 😔

Det positive nå er det det er vinter. Ute er det snøstorm og jeg ligger under pleddet på sofaen. Hvis det hadde vært sommer er jeg sikker på at jeg ville hatt det mye verre. Takk og pris for Norsk vinter. 

Utsikten fra sofaen;