Pseudo tumor cerebri, Norge

Til dere med iih/ptc. Vi har en gruppe på facebook som heter "Pseudo tumor cerebri, Norge". Dette er en lukket gruppe... så be om å bli medlem. Dette er for å holde unna folk som ikke snakker/skriver norsk - mange der ute som vil bli medlem av en ptc gruppe... og mange som ikke ser ",Norge". Bare så det er sagt så hendviser jeg disse personene til de engelske/amerikanske gruppene. På denne siden deler vi erfaringer og spørsmål. Det er en gruppe hvor vi ikke føler oss så alene lenger.......

Rikshosptialet Mars 2014

Da har jeg vært inne på time hos nevrologisk kirurg på rikshospitalet. Han er en utrolig dyktig nevrolog som jeg stoler på. Det betyr mye å stole på de menneskene som skal ta vare på ens helse. Det var lite søvn natten før timen. Jeg var mye frem og tilbake om jeg trodde det ville bli innleggelse og operasjon eller om det ville komme senere. Når vi ( min mann og jeg) satt og ventet på å komme inn kjente jeg at jeg var nervøs. Det er så mye som skal skje de neste månedene, og jeg er virkelig en person som vil være med på det meste. Inne hos overlegen lurte han først og fremst på hva dette gjaldt. Det viste seg at nevrologisk avdeling som hadde henviste meg til riksen ikke hadde vært tydelige nok i hva jeg feilet og hva som burde gjøres. Så jeg forklarte at jeg har hatt hodepine siden før jul - kvalme og slapphet i kroppen. Det var en lang konsultasjon - overlegen tok seg god tid til å forklare og fortelle alt vi lurte på. Noe som jeg setter utrolig stor pris på. Jeg har vist vært heldig i og med at jeg har hatt så mange gode år som det jeg har hatt. Slik jeg forsto legen så kan det være vanskelig å justere shunten riktig. Han skremte meg faktisk litt - vi med iih/ptc har symptomer som er ubehagelige og veldig individuelle. Mange som lever i store smerter. Jeg vil ikke leve med dette... jeg likte så godt når shunten funker. Jeg er glad i shunten min. Som tidligere skrevet så har jeg fått diabetes 1 for to år siden. Slappheten, hodepinen og kvalmen jeg føler nå gjør at jeg ikke har noe form for fysisk aktivitet. Noe som selvsagt gjør det vanskelig å regulere diabetesen. Dette gjør at overlegen vil prøve å få meg inn og opereres inne sommeren. Det vil si at jeg må vente lenge. Hadde aldri trodd at jeg skulle bli en av de som stod i helsekø. Det er deprimerende å tenke på at jeg må vente så lenge på å få en operasjon som kanskje ikke fungerer så godt som jeg har hatt det. Men så vet jeg at det er flere mennesker som har verre smerter og diagnoser en meg. Så et halvt år av livet mitt burde ikke bety så mye i forhold til så mange av de andre.