Meget vellykket tapping!!!

Vet ikke helt hvordan jeg skal forklare denne tappingen. Alt gikk så fort... og da mener jeg alt.
Legen var i 40 årene. Han er den første jeg har vært borti som har gjennomført prossedyren på 20 minutter. Nevrologen traff på første forsøk, og da hadde jeg selvfølgelig fått 15 mg med sobril først.

Denne gangen hadde jeg et trykk på 35,5. Og det er ikke så bra. Han tappet 35 ml. Så mye tappet jeg første gangen... så var redd for at det var for mye. Men det var det heldigvis ikke.

Dagen etterpå reiste jeg hjem til mamma og pappa... og da var jeg i fin form. Så det er merkelig hvordan det er. Kan liksom aldri vite hvordan man er etterpå.

Det jeg kommer til å huske fra denne gangen er når nevrologen dro ut nålen. Jeg kjente at blodet rant nedover ryggen. Nevrologen spurte om jeg pleide å blø så mye... jeg ble så forskrekket over at det alt var over at jeg sa bare JA. Men tror ikke det gjorde noe... er jo enda oppegående:)

Ny tapping etter 2 1/2 mnd

Det er nå ca to månder siden siste tapping.
Jeg har hatt det fint i forhold til pseudo tumoren. Hvis jeg sover nok og spiser, da har jeg det bra. Tidligere kunne jeg klare meg med 4 timers søvn. Nå må jeg ha 7 timer for ikke å bli kvalm og få vondt i hodet.

Det er litt rart. Men jeg er like spent hver gang jeg skal inn. Eller med andre ord så gruer jeg meg. Som jeg har skrevet tidligere så kommer alt ann på hvem som utfører prossedyren. Håper bare jeg kan komme hjem samme dag... og at jeg ikke blir liggende etterpå.

Fastlegen min kalte denne sykdommen for en tilstand. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal tolke det. Hva er egentlig en tilstand? Han hadde vist lest det i en av de gammle legebøkene sine. Kanskje jeg kan trøste meg med at han hvertfall hadde hørt om pseudo tumor fra før av.

Nå som jeg sitter her kan jeg kjenne at jeg er stiv i nakken. Stivheten begynner hvor skuldrene slutter i forhold til nakken... og fortsetter til hodet. Ved å stå eller gå i trapper kan jeg få en kraftig hodepine. Denne hodepinen kan føles forskjellig fra gang til gang. Men jeg vet at det er pseudo tumoren i forhold til at nakken er stiv og "pulsen" i øret er meget kraftig.

Jeg er nervøs for i morgen... håper bare de treffer igjen.

Vellykket tapping

Nå er det over en uke siden tapping. Legen som tappet meg var heldigvis utrolig flink. Selve prosedyren tok lengre tid denne gangen. En time med nålen i ryggen er ganske lenge.
Jeg hadde et trykk på 29 1/2. Det er lavere en det tidligere har vært. Det ble tappet 25 ml, men likevel ble trykket da 19. Jeg skjønner ikke det... og kommer vel ikke til å få rede på det heller.

Det tok meg tre - fire dager før jeg følte meg nogenlunde. Men det tar lang tid før jeg ikke har stiv nakke og hodepinen går vekk. Men mange har det verre.

Så nå er neste tapping i begynnelsen av desember.

Mer Ptc

Tapping på tirsdag.

På tirsdag er det ca 2 1/2 måneder siden jeg ble tappet sist, og nå er det på an igjen.
Det som er irriterende med tappingen er at jeg gruer meg. Grunnen til at jeg gruer meg er at det er så stor forskjell på hvem som utfører tappingen.
Enkelte av legene er flinkere å stikke enn andre. En av legene sa til meg at grunnen kan være at de som er flinke liker det.

Når legene ikke treffer kan en av og til kjenne et lyn nedover lårene. Enkelte ganger må de stikke flere ganger for å treffe. Det er utrolig ubehagelig. I senere tid har jeg funnet ut at man bør si ifra når dette skjer. Legene bør vite at når den smerten kommer, er de helt på villspor.
Men når legene treffer første gang er det ikke verre enn å ta en blodprøve.
Et tips hvis man skal ta en spinal punksjon er å sove litt etterpå. Det hjelper hvertfall meg til å føle meg bedre i ettertid.
De nevrologiske legene tapper ca 20 ml hver gang. Det høres kanskje lite ut, men for kroppen er det en del. Og siden kroppen er vant til at trykket er så høyt, får en en kraftig hodepine. Denne kan vare i opptill en uke for meg.

Så på tirsdag er dagen... tapping igjen.

Pseudotumor Cerebri/ Idiopal interkraniell hypertension

Pseudotumor cerebri er en sjelden sykdom. Det er dessverre flere og flere som får diagnosen.  

PTC vil si at man har for mye spinalvæske. Spinalvæska er i ryggen og følger opp i hodet. Denne væsken ligger og beskytter hjernen.
Den har sikkert også andre funksjoner, men vet ikke mer akkuratt nå.

Når man har PTC må man inn på sykehuset med gjevne mellomrom for å tappes. Dette gjøres ved en spinal punksjon. En spinal punksjon er at man tar en prøve av spinalvæska. Dette gjørs ved å stikke en nål inn i nedre del av ryggen. Det høres vondt ut... men hvis legen kan det så er det som å ta en blodprøve.

Problemet med denne sykdommen er at legene ikke vet noen ting. Og det er jo et problem.

Linken er til en støttegruppe jeg har laget inne på msn sine støttegrupper innen helse. Den er låst. Det fordi denne støttegruppen er for dem med diagnosen og pårørende/venner.

Hvis du kjenner noen med denne diagnosen håper jeg du gir beskjed om at jeg og har den. Er veldig opptatt av å komme i kontakt med andre som vet hvordan dette oppleves.