Nevrologbesøk i går....

Her den siste tiden slitt med ubehag i hodet. Etter smellen på riksen i mai i fjor må det bli ille før jeg igjen kan si at jeg har vondt i hodet. Den gang var det ille!!!

Men altså... Den siste tiden har jeg hatt en del ubehag i hodet. Så heldigvis skulle jeg til kontroll hos nevrologen min. 

Vi er da ikke helt enige. Han er usikker på om mine smerter har noe med ptc å gjøre... Mens jeg skjønner ikke hva annet det kan være. Så nå må jeg vente og se. Hvis det er like ille til jul så måtte jeg gå vis fastlegen. Ting tar tid i... Det er helt sikkert. Så nå håper jeg at jeg ikke blir for mye vekke fra jobb og at jeg kan klare å ha et nogenlunde greit sosialt liv. 

Man skal aldri få lov til å være riktig glad....

Idiopatisk interkraniell hypertension.

Prøv å si det fort flere ganger;) Nå er det over et år siden siste shunt operasjon. Det er jo skrevet litt i andre innlegg om hvordan jeg har hatt det.

Jeg har tenkt mye på sykehusoppholdet nå som det har gått et år siden sist. Hvor mye det betydde å bli møtt på en forståelsesfull og medmennesklig måte når jeg lå der og hadde det vondt. Man er ekstra sårbar i slike perioder. Hvor mye det betydde med enkle ord og lett berøring. Enkelte sykehus har mye å lære....

17 mai i år begynte med regn i barnetoget. Folk var ikke så veldig glade... men jeg strålte som en sol. Det var så deilig å endelig få gå i 17 mai toget igjen å rope høyt HIPP HIPP HURRA !!! :) Litt regn har aldri skadet noen... og det var litt vanskelig når jeg tenkte tilbake på 17 mai i fjor som ble tilbrakt i mer eller mindre koma tilstand.

Ellers er jeg sjeleglad jeg bor i Norge. Har chattet med folk fra ulike land. Noen har stor gjeld pga medisinene de må kjøpe uten forsikring. Andre mister synet fordi legene ikke vet hva de skal gjøre. I Norge er vi heldige som har et så godt helsesystem og får penger av staten uansett. Så skatt betaler jeg gjerne !!!

Nå er det snart sommer og jeg gruer meg til varmen... men takk og pris for varmepumpe... som kan stilles inn på kjøling :) :) :)

November og 6 mnd siden operasjon

Nå er det snart 6 måneder siden sist shunt revisjon... og jeg er enda ikke i full jobb. Heldigvis er jeg oppi 80% og håper på å opp i full stilling før jul. Men det tar på å begynne å jobbe igjen. Det er ikke bare det fysiske jeg mener er tungt. Jeg var hjemme og sykemeldt i over 200 dager. Dagene fløt inn i hverandre og det var ingen stress eller mas om noen ting. Jeg hadde bare meg selv og mine nærmeste å tenke på. Nå i hverdagen kommer alle ting jeg må tenke på angående jobb og andre frivillige aktiviteter. Hverdagen er slitsom. Men hverdagen er de dagene i livet man har flest av. Og selv om jeg har en kronisk diagnose så ønsker jeg å jobbe fult. Jeg ønsker å jobbe som frivillig på fritiden... det er så mye jeg ønsker. Så hvor går grensen for det jeg har lyst til og det jeg har helse til. Hvordan vet jeg når nok er nok?

Jobbstart etter ca 230 dager....

Etter 5 måneder med venting, to operasjoner, restutasjon og ferie så er jeg snart klar for jobb igjen. Dagen er i morgen og jeg må ærlig innrømme at det er med blandede følelser. 

Misforstå meg rett... Jeg er veldig glad i jobben min. Men når jeg har vært vekke så lenge har jeg ingen peiling på hvordan kropp og hode vil reagere. Takk og pris for forståelsesfulle kollegaer og ikke minst sjef. Så krysser fingrene for at jeg er klar til å begynne på jobb igjen. 

Justering av shunten 17 juni

Et tips når man skal på sykehus... Ta med noe å lese. Det tok en god halvtime før legen kom. Dataen var nede... Så han fikk ikke kontakt med journalen min. Da er det greit å kunne alle viktige ting ;) 

Nevrologen brukte mange forsøk uten å få "bekreftelsestone" fra maskinen. Han ville derfor at jeg skulle ta et røntgen bilde  for å se om den allikevel hadde justert seg. Etter å ha ventet på røntgen ble det tatt et bilde... Og så tilbake til nevrologisk poliklinikk. Der var det mer venting på nevrologen. Shunten hadde ikke beveget på seg... Så da ble det flere forsøk. 

Etter flere forsøk og ingen "bekreftelsestone" fikk jeg spørsmålet: " vil du ta et nytt røntgen bilde eller reise til Oslo for å justere der?" 

Det ble til et nytt røntgen bilde og tre timer etter at vi kom kjørte vi hjem. 

Som du ser på bildene gjøres justeringen ved å holde en magnet helt inntil selve ventilen. 

Slik ser apparatet ut:

4 uker etter shunt revisjonen

I morgen er det fire uker siden siste operasjon. Jeg har fått en time på nevrologisk poliklinikk på sykehuset. Selv føler jeg at jeg får vondt i hodet og til tider kvalme på grunn av lavt trykk. Så jeg er spent på om nevrologene er enige. Det er alltid spennende å justere shunten første gangen. Tankene om alt fungerer slik det skal eller ikke kommer opp igjen. Oppdatering kommer. 

Stiftene tatt

Da har jeg fått fjernet stiftene. Ifølge papirene fra kirurgen måtte det ta mellom 12 - 14 dager fra operasjonen. Så tolv dager etter fikk jeg de fjernet. Det var for meg mye bedre å fjerne stiftene. Jeg er veldig hårsår og da å fjerne sting har gjort veldig vondt. Stiftene var ikke vonde å fjerne i det hele tatt!!!

Men nå skal det sies at helsesekretæren som fjernet dem er den mest forsiktige og hærligste. 

Slik så det ut da jeg var ferdig. Tangen til høyre var den som ble brukt til å fjerne stiftene... 

Dagen etter fikk jeg vasket håret og vært hos frisøren ❤️ Lykke❤️ 

Litt utradisjonell klipp... Men sånn blir det når kirurgene ikke er frisører.