Hjemme fra rikshospitalet

Da var jeg hjemme fra riksen ( og har hatt en eksamen ) og det var en følelsesmessig hard tur.
Innleggelsen skjedde mandag den 13 Mai. Det første som møtte meg var et overfylt venterom. Etter litt venting så kom en sykepleier for å snakke med meg. Hun spurte hva jeg ville her, og jeg ble helt paff. Jeg hadde jo fått beskjed om at jeg skulle være med i et forsknings prosjekt.
Men for å si det, hun var ellers veldig koselig:)

Jeg var meget heldig med min rommvenninne, hun skal ha en stor TAKK for at hun holdt ut med meg og mine klager. Vi fant hvertfall ut at det å være syk er ensomt, men at man måtte holde humøret oppe.

Det var en assistent lege som kom og gjorde ulike ulike nevrologiske undersøkelser. Det var blant annet å sjekke reflekser, følsomhet i ansikt og bein, hvordan jeg gikk og kraft i musklene. Hun sa at alt dette var normalt. Når hun skulle sjekke for ødem ( hevelse ) i øyene mine, var ikke det så bra. Hun fant ødem. Det har de ikke funnet på USS ( sykehuset i Stavanger ).
Det var ikke mer som skjedde den dagen, så jeg gikk og var turist i Oslo.

Tirsdagen fikk jeg snakket med legen. Hun var helt fantastisk. Jeg fikk med en gang følelsen av at hun interesserte seg for tilstanden, og at hun viste mer en andre leger jeg har vært borti.
Jeg fikk spørre henne om alle spørsmålene jeg hadde. For meg så anbefalte hun at jeg skulle begynne på Diamox, og se hvordan det går. Dette er en type diamox som er anderledes enn den vanlige. Den gjør at man får en stigende virkning, og bivirkningene er ikke så mange. MEN, den er utrolig dyr og enkelte trygdekontor vil ikke støtte. Så det blir spennende å se om min kommune gjør det.
Ellers sa legen ( nevrolog og øyenlege ) at jeg burde tenke på å sette inn en shunt hvis og om jeg ville ha barn. Det å ta spinalpunksjon eller å gå på noen av tablettene under graviditet kan være farlig. Så nå vet jeg rett og slett ikke hva jeg skal gjøre.

Til forskningsprosjektet tok de 6 ml spinalvæske og blodprøver. De kan ikke gjør noe før de har fått inn flere av disse prøvene fra andre med samme tilstand. Så hvis du har ptc/IIH så er det jo noe å tenke på.

Det var tøft for meg å få rede på at spinal punksjon ikke virker i det lange løp. Turene inn og ut av sykehuset har kostet meg mye fravær fra skole, noe som kanskje kunne vært unngått med annen behandling. Nå må jeg og begynne å tenke på dette med shunt, om eller tid jeg da vil få dette. Legen mente at det var store regionale forskjeller i det å legge inn en slik, så jeg vet at hvis jeg skal få shunt vil jeg det på rikshospitalet.

En annen ting legen sa var at hun synes det var rart at jeg ikke har sjekket øyene hos en øyenlege. Det var noe av det viktigste med denne tilstanden. Man bør ta ulike tester hver 2 -3 månede for å sjekke at alt er i orden. Dette er ikke blitt gjort på meg.

Dette ble mye, men jeg mener dette var det viktigste. Nå prøver jeg å få startet en støttegruppe/forening for oss. Men det er vist ikke så enkelt det heller. Jeg skal få det til:):):)

Beklager til dere som har hatt lyst til å legge inn kommentarer

Jeg har desverre ikke skjønt at det går ann å legge inn kommentarer før i dag, så nå håper jeg det er i orden. Takk til du som sa ifra på Sidsels hobbybod. Det er ikke alltid like lett med alt dette tekniske.

Men nå håper jeg det er i orden, og at ALLE har lyst til å komme med kommentarer, ideer eller tanker rundt ting og tang. Alt mottas med takk:)

God helg.