Pseudotumor cerebri er en sjelden sykdom. Det er dessverre flere og flere som får diagnosen.
PTC vil si at man har for mye spinalvæske. Spinalvæska er i ryggen og følger opp i hodet. Denne væsken ligger og beskytter hjernen.
Den har sikkert også andre funksjoner, men vet ikke mer akkuratt nå.
Når man har PTC må man inn på sykehuset med gjevne mellomrom for å tappes. Dette gjøres ved en spinal punksjon. En spinal punksjon er at man tar en prøve av spinalvæska. Dette gjørs ved å stikke en nål inn i nedre del av ryggen. Det høres vondt ut... men hvis legen kan det så er det som å ta en blodprøve.
Problemet med denne sykdommen er at legene ikke vet noen ting. Og det er jo et problem.
Linken er til en støttegruppe jeg har laget inne på msn sine støttegrupper innen helse. Den er låst. Det fordi denne støttegruppen er for dem med diagnosen og pårørende/venner.
Hvis du kjenner noen med denne diagnosen håper jeg du gir beskjed om at jeg og har den. Er veldig opptatt av å komme i kontakt med andre som vet hvordan dette oppleves.
Abonner på:
Legg inn kommentarer (Atom)
4 kommentarer:
Dette må jeg si var veeeldig bra! var litt spent på hvor langt du kom i går... kjempebra altså!
Hei.
Lurer på en ting.. for 5 år siden hadde jeg pseudotumor..
Det var en kul/hevelse bak det ene øyet mitt.
Da jeg fikk det, tok det en måned før de fant ut hva det va, og da sa de at i Norge var det bare en person som hadde hatt dette før meg.
Er dette det samme som "pseudotumor Cerebri" ??
Jeg var bare 11 år så jeg kommer ikke på så mye fra dette... Selv om det er bare 5 år siden.
leste feil...
Hei.. Så det er noen flere som har denne sjeldne sykdommen.. Uff og uff!! Jeg fikk denne diagnosen i 1993. Da gikk jeg i 8 klasse på ungdomskolen. Er det en sykdom jeg kan ut og inn, er det vel denne.. Håper dagene dine er lite plaget :)
Legg inn en kommentar